赣州市妇幼保健院“四轮驱动”帮扶苯丙酮尿症患儿

2019-07-10 16:03:00来源:医药卫生网作者:
    苯丙酮尿症(PKU)患儿终身都需要食用特制食品,如有“违反”,则可能导致智残甚至死亡,因此PKU患儿及其家庭常常面临着难以想象的精神和经济压力。近年来,作为赣州市新筛中心落户单位——赣州市妇幼保健院不断优化帮扶举措,目前已形成“四轮驱动”模式,助力苯丙酮尿症患儿健康成长。
  一是设立救助资金。自2014年开始,赣州市妇幼保健院设立新生儿疾病筛查救助经费并制定补助方案,截止目前,已资助PKU患儿76人次,总补助35万元;二是苯丙酮尿症患儿在该院购买治疗性食品可一站式报销。2018年下半年,在多方努力下,赣州市在全省率先将苯丙酮尿症治疗性食品纳入医保报销,这就意味着,患儿家属在赣州市妇幼保健购买治疗性食品可一站式报销,报销比例为70%;三是积极落实出生缺陷(遗传代谢病)救助工作,国家卫健委妇幼司与中国出生缺陷干预救助基金会合作,开展了出生缺陷(遗传代谢病)救助试点项目。赣州市妇幼保健院作为项目实施单位,2018年已帮助10例患儿获得救助,总金额为10万元;四是启动“彩虹关爱计划”,6月28日,由中国妇女发展基金会主办,赣州市妇女联合会协办、赣州市妇幼保健院承办的江西省首个“彩虹关爱计划”在赣州市启动,该项目将为PKU患儿及家庭提供专业的健康指导和支持。
大众网

初审编辑:

责任编辑:黄永

相关新闻